Daniele ha 15 anni ed è il simbolo della speranza più forte della malattia. Lui ha convinto i medici a tentare l'impossibile, così è tornato a casa per Natale, dopo un mese trascorso in ospedale. E' salvo grazie a un cuore artificiale. Affetto da distrofia muscolare di Duchenne, una malattia neuromuscolare degenerativa, e da una cardiomiopatia dilatativa ipocinetica, al ragazzo è stato impiantato un “Heart Mate 3”, ovvero un dispositivo permanente di terza generazione che, a differenza di quelli tradizionali, permette maggiore affidabilità, sicurezza e garanzia di funzionamento più a lungo. Non solo. La stessa tecnica di installazione è stata adeguata alle sue esigenze: ha considerato che l'adolescente su una sedia a rotelle, in modo da migliorare la qualità della vita, evitando difficoltà ulteriori pratiche, ad esempio le piaghe da decubito. L'operazione a Napoli non ha precendenti.

A intervenire l'équipe di “Assistenza meccanica al circolo e dei trapianti nei pazienti adolescenti” del Monaldi guidata da Andrea Petraio e coaduivata da Angelo Caiazzo e Giuseppe Ponticelli. «Il mio ringraziamento va altresì a tutto il team infermieristico, fondamentale nell’assistenza di tutto il percorso», sottolinea Petraio. Decisiva anche la collaborazione multidisciplinare con NeMO Napoli, che ha in cura il giovane. «Così rispondiamo alle necessità di chi è affetto da malattie neuromuscolari e neurodegenerative», dice il manager dell'azienda dei Colli, Maurizio di Mauro.

E Alberto Fontana, presidente dei centri clinici NeMO, guarda con attenzione anche agli sviluppi che “la ricerca scientifica sta compiendo per la distrofia di Duchenne”.  A Daniele viene già somministrato un farmaco off-label per pazienti pediatrici, letteralmente senza etichetta, perché è non registrato attualmente in Italia per questa fascia d'età, ma la terapia in questi mesi gli ha permesso mantenere il quadro clinico quanto più possibile stabile, dalle sue funzioni neuromuscolari a quelle respiratorie. Un altro risultato importante.

Le distrofie muscolari, infatti, sono patologie neuromuscolari e degenerative, causate dalla mutazione di diversi geni che determinano la perdita di funzionalità, riduzione o assenza delle proteine necessarie alla stabilità muscolare. «Nei pazienti, si assiste ad una lenta e progressiva perdita di tessuto muscolare e scheletrico, con una conseguente riduzione delle abilità motorie, respiratorie e cardiache», continua Vincenzo Pota, direttore clinico del centro clinico NeMO Napoli, spiegando perché il cuore artificiale rappresenta una soluzione. In Campania i pazienti con una malattia neuromuscolare sono quasi 4mila, la metà con distrofie muscolari.