Ha l’orsacchiotto e le lenzuola del Napoli, Alessandro. Lì dove vive a Pompei, nella sua stanza trasformata da anni in una terapia intensiva perché affetto, dall’età di 3 anni, dalla Ceroidolipofuscinosi (nota come malattia di Batten), grave patologia neurodegenerativa che lo ha reso invalido al 100%. Il papà Domenico D’Antuono, insegnante di musica rimasto vedovo della moglie Domenica Nappi (stroncata a 40 anni dal cancro), riempie il suo ambiente di azzurro anche se il 12enne non può tifare, non ha alcuna capacità cognitiva. Ma non si spegne la speranza che abbia potuto regalare al piccolo un po’ di gioia il video di vicinanza che il capitano del Napoli, Lorenzo Insigne, ieri gli ha fatto recapitare tramite la Curva B. «Ciao Alessandro - dice Insigne nella clip - ti siamo vicini e ti mandiamo un forte abbraccio da tutta la squadra e forza Napoli». «Letta la nostra storia sul Mattino - racconta papà Domenico - il capo ultrà della Curva B, Roberto Mattera, si è adoperato per farci avere questo video ed il capitano è stato molto caro. Napoli mostra sempre il suo buon cuore. Ringraziamo la squadra per la vicinanza, anche se Alessandro per la malattia è cieco e non ha capacità cognitive. Io proseguo la mia battaglia e non mi fermo».

Domenico aveva raccontato al Mattino la sua storia agli inizi di settembre. Sebbene la malattia di Alessandro - altamente complessa - richieda un’assistenza domiciliare per le disabilità di terzo livello, quindi 24 ore su 24 e 7 giorni su 7, l’Asl Napoli 3 Sud ha concesso alla famiglia solo nove ore di supporto infermieristico domiciliare. Per Domenico, senza parenti, monogenitore e monoreddito con un altro figlio da accudire, il 16enne Francesco, ed il lavoro a scuola che è l’unica fonte di sostentamento, queste ore sono poche. Il piccolo è attaccato ad un ventilatore, si nutre attraverso una Peg e deve essere guardato a vista no-stop. Quando Domenico ha chiesto all’azienda sanitaria locale di aumentare le ore, gli è stato risposto che il bambino avrebbe potuto ricevere assistenza totale solo se trasferito in una struttura. Ma Domenico non ci sta, non vuole vedere suo figlio morire lontano da lui. Solo l’approvazione in Senato del Testo unico per le malattie rare, passato alla Camera nei mesi scorsi, potrebbe aprire uno spiraglio di luce per tante famiglie come quella di Alessandro. «Dagli inizi di settembre - racconta Domenico - non è cambiato nulla. Ho ottenuto dall’Asl altre 4 ore con operatori sociosanitari, ma ho accettato per disperazione. Non serve, ad Alessandro occorrono infermieri esperti. Dopo l’articolo del Mattino mi hanno contattato alcuni deputati nazionali che vorrebbero emanare degli emendamenti per la legge. Inoltre sono stato contattato dalla segreteria del professore Giuseppe Limongelli, primario del Centro di coordinamento Malattie Rare Regione Campania, che vuole incontrarmi. Poi il silenzio». 

Negli ultimi due mesi Alessandro è stato male più volte, ha bisogno di ricoveri ogni sei mesi in ospedale, al Santobono di Napoli e al Bambin Gesù di Roma. «Ora sta meglio - dice Domenico - ma sempre attraverso dosi massicce di antibiotico. Ha avuto forti infezioni polmonari, attacchi batterici dovuti al cateterismo a cui, purtroppo, va sempre più spesso incontro a causa della malattia. Ho trascorso notti insonni per assisterlo e dormo sempre meno. Poi la mattina bisogna alzarsi presto per andare a scuola. Le leggi devono cambiare in base al tipo di malattia e alla situazione dei caregiver, ogni caso è diverso. Altrimenti si attuano misure non congrue che sono soltanto sprechi di denaro pubblico».