“Con la ricerca le possibilità sono infinite”: questo il messaggio chiave che UNIAMO FIMR Onlus (Federazione Italiana Malattie Rare), lancia in occasione della...
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Oggi in diversi casi i pazienti sono: Motori della ricerca su specifiche malattie o settori e possono influenzare in direzioni specifiche il lavoro di enti di ricerca o aziende. Sostenitori della ricerca: le organizzazioni di pazienti promuovo azioni di raccolta fondi o partecipano a iniziative di finanziamento per progetti di ricerca. Partner in progetti di ricerca e sono inclusi nella governance del progetto. Partecipano come soggetti oltre che nella fase progettuale studi clinici, garantendo che si tenga conto delle loro reali esigenze e che il punto di vista del paziente non venga trascurato. Nel corso degli ultimi decenni, comunque, i fondi dedicati alla ricerca sulle malattie rare sono aumentati. Ma il trend non può assolutamente fermarsi qui. La Giornata delle Malattie Rare 2017 è quindi l'occasione giusta per invitare ricercatori, università, studenti, aziende, politici e medici a fare più ricerca e di renderli consapevoli dell'importanza della ricerca per la comunità delle malattie rare. E’ importante anche ricordare che curare non vuol dire solamente farmaci o apparecchi elettromedicali, ma anche assistenza socio-sanitaria che aiuti le persone e le loro famiglie a convivere più serenamente con la propria patologia, vincere l'isolamento e rapportarsi con gli altri. Uno degli obiettivi della Giornata, che costituisce l’appuntamento più importante a livello mondiale per tutta la comunità delle Malattie Rare, è quello di far aumentare la sensibilizzazione nella società pubblica, tra i decisori politici e le istituzioni su cosa siano le malattie rare e sul loro impatto nella vita dei malati rari e delle loro famiglie. Per arrivare a questa consapevolezza comune è fondamentale un’informazione corretta e puntuale. Il prossimo 28 febbraio si svolgeranno eventi in oltre 70 città italiane. L'intero programma degli eventi italiani può essere consultato sul sito della Federazione, www.uniamo.org e sulla pagina Facebook dedicata alla giornata delle malattie rare.
A Napoli l'appuntamento è per domani a piazza Dante dalle 9 alle 13. Leggi l'articolo completo su
Il Mattino