Policlinico, l'appello delle mamme: «Mancano posti letto: abbiamo figli con sindrome di Rett e siamo costretti a curarli fuori regione»

mamme di pazienti con Sindrome di Rett
«I nostri figli hanno una malattia rara che si chiama Sindrome di Rett e che colpisce un bambino su 10mila. Hanno bisogno di assistenza continua per cui siamo costretti ad...

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«I nostri figli hanno una malattia rara che si chiama Sindrome di Rett e che colpisce un bambino su 10mila. Hanno bisogno di assistenza continua per cui siamo costretti ad andare fuori Regione o a rivolgerci a strutture private perchè al secondo Policlinico i posti letto sono pochi e le liste d'attesa troppo lunghe». E' il racconto di Adriana Russo e Patrizia Giordano, mamme di bambini con patologia rara che fanno un appello alle istituzioni. «Servono più posti letto: non possiamo rivolgerci a ospedali della Toscana, della Lombardia o spendere soldi in strutture private. Abbiamo una famiglia da mantenere e altri figli da seguire» sottolineano le donne. 

 

La sindrome di Rett è una grave malattia neurologica che comporta gravi ritardi nell'acquisizione del linguaggio e nell'acquisizione della coordinazione motoria. «I nostri figli hanno bisogno di continui esami: elettrocardiogrammi, elettroncefalogrammi, prelievi del sangue. Sono costretti ad assumere farmaci anti-epilettici. Loro non camminano, non parlano e non riescono a usare le mani. Perciò non basta prenotare visite di tanto in tanto ma serve un'assistenza costante». Il reparto attualmente dispone di quattro posti letto. «Ne occorrerebbero almeno altri quattro. Ci auguriamo che qualcuno ci ascolti» concludono le mamme.  Leggi l'articolo completo su
Il Mattino