Il canale Yuotube di Aniello Capuano è diventato uno straordinario strumento per far conoscere la Fshd, la distrofia facio-scapolo-omerale, la rara malattia che gli ha provocato la perdita della vista e dell’udito. Tra i video pubblicati su “Nello Fshd” ce n'è uno che racconta la quotidianità dell’Alfiere della Repubblica, il risveglio, la scuola, l’interazione con i suoi amici, gli insegnanti, i familiari. “Penso – ha detto – che i video alimentino anche la speranza che la scienza e la ricerca riescano a trovano cure e rimedi”. Grazie ai nuovi studi, Nello ha recuperato parzialmente vista e udito con un impianto cocleare. Il ragazzo di Siano ha 18 anni.

È riuscito, con lo studio, anche per fronteggiare la malattia, ad avere notevoli competenze in campo informatico, tanto che, nel periodo del lockdown, le ha messe a disposizione dei suoi compagni durante la fase della didattica a distanza, «la mia è una classe inclusiva», ci tiene a precisare. «Non vedo l’ora di incontrare il presidente Mattarella - ha continuato commentando il riconoscimento ricevuto – lo dedico a chi ha sempre creduto in me». È stata la sua insegnante Silvana Robustelli, docente al liceo scientifico Rescigno di Roccapiemonte, a candidarlo ad Alfiere della Repubblica, «a lei un grazie particolare». I genitori di Nello, Patrizia Scala e Bengasi Capuano, si sono accorti che qualcosa non va nel loro bambino quando aveva sei mesi, un occhio cambia colore. Cinque anni dopo la diagnosi, Fshd. Non si arrendono. A 11 anni il ragazzo riceve l’impianto cocleare. «Non sento il peso della malattia, sono un ragazzo volitivo e cerco di dare sempre il meglio di me», racconta. E lo ha fatto anche con un suo contributo nel libro “Storie diverse, la normalità del disagio”, edito da Feltrinelli.