L'esame di maturità della ragazza
che «parla» con i suoi muscoli

Bruna, ciuffo viola, occhi intensi e intelligenti, vestita di rosso e dei suoi 18 anni, Angela D’Amore ieri ha sostenuto il suo esame di maturità. Lo ha fatto dalla sua sedia a rotelle, attraverso il computer che grazie ad un algoritmo elabora i suoi segnali cerebrali. Lo ha fatto superando la malattia, le paure, i limiti e se stessa. Diciotto anni di puro coraggio e una determinazione che segna il discrimine tra il possibile e l’impossibile. All’Istituto tecnico Volta di Aversa, ieri Angela si è diplomata in Informatica e telecomunicazioni. Da 15 anni le è stata diagnosticata la Gangliosidosi-GM1, una malattia genetica rarissima che nel corso degli anni le ha fatto perdere ogni forma di mobilità ma non la determinazione e l’amore per la conoscenza.  
Angela vive a Marcianise con mamma Maria, docente di Chimica, e il fratello Renato, mentre papà Francesco è di Frignano, agronomo e membro del direttivo della Coldiretti Caserta. Ieri mattina nell’aula del Volta a seguire il suo esame c’erano tutti: la famiglia, i compagni di classe, i suoi professori, gli amici di sempre. Un filmato di venti minuti per presentare i suoi studi, il suo mondo, le sue passioni, i suoi versi. «Rinchiusa nel mio bozzolo – recita una sua poesia -, attendo una speranza vana, cercando una mano che mi aiuti liberandomi dai miei demoni». Angela non parla, non parla più, ma nulla delle sue capacità intellettive è stato leso dalla malattia che la incatena ma non l’ha mai imprigionata. Aveva tre anni quando si manifestarono i primi segni. La gangliosidosi Gm1 è una malattia rarissima. Una decina i casi in Italia, meno di quaranta nel mondo. Nessuna cura ad oggi è stata individuata, insoddisfacenti i risultati delle sperimentazioni cliniche e farmacologiche. 

Da allora il cammino di Angela è stato perennemente in salita. Seguita dalla dottoressa Roberta Battini, dell’Istituto Scientifico per la Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza della Fondazione Stella Maris di Pisa, ha combattuto con tutte le sue energie per vivere una vita degna di questo nome, vera come può desiderarla una giovane adolescente che nutre sogni, che sente speranze, che desidera ambizioni. Sopraggiunta l’adolescenza Angela cominciò ad avere difficoltà nel linguaggio, la comunicazione passò nelle sue mani che digitavano i suoi pensieri, che raccontavano le sue parole al mondo. Oggi che la situazione è più grave e non può più usare le mani, comunica grazie ad un algoritmo che elabora il segnale cerebrale. Commissione attenta e commossa, ieri, emozione e lacrime per tutti e poi una gioia incontenibile, l’applauso degli amici, l’utopia che diventa realtà, il sogno che si trasforma in vita: il suo percorso, la sua “tesina”, un tuffo negli abissi profondi dei suoi pensieri, dei suoi studi, della sua volontà più forte della Gangliosidosi, più forte dell’inerzia del suo corpo che è l’antitesi della vivacità del suo pensiero. «Continuerai gli studi?» le hanno chiesto dalla commissione. I suoi occhi, prima che il suo computer, hanno detto sì, sì, naturalmente sì. Tutto ancora da decidere, la sua passione per la poesia potrebbe condurla a scelte letterarie per ora è tutto in divenire, per ora è tutto da controllare, a partire dalla gioia e dall’orgoglio di aver raggiunto un grande risultato. 

Un regalo per il diploma, ci hai pensato? Qualcuno ha chiesto e lei ci ha pensato e vuole andare nella nazione dei suoi sogni, raggiungere l’oriente, una terra lontana, l’amato Giappone. Per aiutarla, tre compagni di classe, hanno inventato una app per il telefonino che coglie gli stimoli nervosi delle sue gambe e che le consente così di comunicare. Un team solidale e tecnologico che aspetta ora una grande azienda che possa mettere in produzione nuove parole, parole condivise, per Angela e per quanti la parola parlata non ce l’hanno più.