«Gabry Little Hero cerca un gemello genetico»: dopo Alex, Napoli di nuovo in piazza. Ecco l'appello dei genitori

di Paola Marano

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La caricatura usata come foto profilo della pagina facebook creata dai suoi genitori lo raffigura con muscoli, tuta e mantello da supereroe a buon ragione. Perché Gabriele è un combattente fin dai primi giorni di vita: in ospedale ci è tornato dopo 15 giorni dalla nascita, 15 sono anche i ricoveri subiti a solo un anno e mezzo di vita, e già due gli interventi a cui è stato sottoposto. E adesso «Gabry Little Hero cerca un gemello genetico». Recita così la locandina che Cristiano - quarantunenne napoletano emigrato a Milano -  e sua moglie Filomena hanno scelto per diffondere l’appello per la ricerca di un donatore di midollo osseo che possa salvare la vita a loro figlio: un bambino, primo caso in Italia, affetto da SIFD (Sideroblastic anemia with B-Cell Immunodeficiency, periodic Fevers and developmental Delay, ndr) sindrome congenita rarissima, che conta solo 20 casi nel mondo.
 

 
«Da quando abbiamo avuto la diagnosi clinica abbiamo verificato prima se noi fossimo compatibili o meno per poter donare il sangue midollare - spiega la coppia -  Riponevamo molte speranze nella sorella gemellina che aveva un'alta probabilità di essere compatibile, ma purtroppo non è andata». I due hanno quindi deciso di lanciare un appello attraverso la pagina facebook «Gabry Little Hero», che già conta 3500 iscritti, per trovare - per dirla con l’hashtag social che sta facendo il giro del web -  #iltipogiusto: un donatore di midollo osseo compatibile al 100% con il loro piccolo eroe.

Messaggi da Francia, Spagna, Brasile e persino Australia. La gara di solidarietà non si è fatta attendere. E Napoli, città natale del papà del piccolo, che Gabry porta dunque nel sangue, è di nuovo pronta a riempire un’altra piazza. Così come al Plebiscito si era stretto attorno ad Alex, la cui storia a lieto fine restituisce una speranza, il popolo napoletano dimostrerà il suo calore a Gabry il prossimo venerdì 24 maggio, in Piazza Dante, dalle 9.00 alle 20.00, con l’associazione donatori di midollo osseo (ADMO), per una giornata di tipizzazione e iscrizione al registro dei donatori aperta a chiunque abbia un’età compresa tra i 18 e i 35 anni.
 
La storia del piccolo eroe ha inizio nel settembre 2017. La gioia per la nascita dei due gemelli eterozigoti di Cristiano e Filomena dura purtroppo poco. Quando Gabry viene alla luce, insieme a Benedetta, gli viene subito diagnosticata una sordità. Uno dei due interventi subiti riesce a regalare a Gabriele il mondo dei suoni, grazie anche a un percorso di logopedia e un impianto acustico installato a due mesi e mezzo di vita del bambino. È con l'individuazione del disturbo all’udito che partono i primi test genetici.
«In attesa dell'esito di questi esami, nel frattempo, comparvero numerosi altri sintomi, molti dei quali tutt'ora persistono – spiegano i due genitori – come disturbi neuromotori, ritardi di crescita, vomiti continui, inappetenza, estrema esposizione alle infezioni, e anemia, scopertasi essere anemia sideroblastica».  
 
Poi il triste esito: Gabriele ha ereditato sia dal papà che dalla mamma un difetto genetico di cui entrambi i componenti della coppia sono portatori sani. 20 casi nel mondo, primo caso in Italia. I risultati arrivano esattamente in concomitanza all’operazione per l'installazione degli impianti per l’udito. Da quel momento, a causa di post-operatorio complicato, si è avuto un ulteriore tracollo delle difese immunitarie, che ha fatto sì che Gabry restasse ricoverato quasi ininterrottamente per circa quattro mesi, 6 dei quali trascorsi in terapia intensiva pediatrica.
 
«Sono stati i 6 giorni più lunghi della mia vita. Gabriele era attaccato da 3 virus ai polmoni ed uno alle vie urinarie, poteva contare esclusivamente sulle poche terapie mediche a disposizione e sul suo corpicino – racconta papà Cristiano - Il nostro piccolo eroe però ce l'ha fatta, noi genitori portiamo nel cuore ancora quei momenti. Superata questa fase critica, abbiamo cercato di capire il percorso da intraprendere e ci è stato consigliato di rivolgerci agli Spedali Civili di Brescia». 
 
Qui lo staff medico si è concentrato sull’aspetto immunologico della malattia di Gabriele. A marzo scorso la resa dei conti: la SIFD viene confermata anche a livello clinico, insieme a un’ immunodeficienza, che espone il bimbo continuamente a virus e infezioni, e una anemia sideroblastica. In pratica il ferro, che solitamente dovrebbe essere trasportato dal sangue e portato a tutti gli organi, resta libero e tende ad accumularsi nel fegato e nel cuore, mettendo Gabry a rischio di cardiopatie anche mortali. Unica soluzione il trapianto di midollo osseo. L'unico bambino dei 20 casi che ha superato i 10 anni di vita ha avuto lo stesso tipo di trapianto. Tutti gli altri, purtroppo, non sono riusciti a spegnere 4 candeline.

«Stiamo chiedendo questo piccolo gesto perché con uno sforzo potremmo aiutare tanti piccoli Gabriele – è l’accorato appello dei due genitori - Chiediamo a chi può di andare a donare e a chi non può di condividere il messaggio».
 
 
Mercoledì 15 Maggio 2019, 12:01 - Ultimo aggiornamento: 15-05-2019 23:00
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