ROMA - Dopo anni di lotta contro una gravissima malattia rara, la leucodistrofia metacromatica, non ce l'ha fatta Sofia De Barros, la bimba simbolo della battaglia per...
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«Ieri sera la nostra piccola straordinaria bambolina Sofia - scrivono la mamma Caterina Ceccuti e papà Guido De Barros - è volata in cielo, direttamente dalle braccia di mamma e babbo.
«Sto seguendo personalmente e da molti giorni questa vicenda perché la soluzione da dare sia rispettosa delle leggi e delle esigenze di sicurezza scientificamente accertate- scriveva Balduzzi- la soluzione che abbiamo suggerito potrà consentire alla piccola Sofia di proseguire con il trattamento già iniziato con la prima infusione a condizione che i suoi genitori diano il consenso informato». Negli ultimi anni mamma Caterina, giornalista e scrittrice, e papà Guido hanno dato vita alla Onlus 'Voa Voa, amici di Sofià, associazione per il sostegno alle famiglie colpite da malattie rare e patologie orfane di cure. Numerosi i progetti attuati dalla Onlus anche con i laboratori di ricerca dell'ospedale pediatrico fiorentino Meyer. Leggi l'articolo completo su
Il Mattino