Colliano, malattia rara e burocrazia: la doppia battaglia di Gabriele

Affetto da una malattia rara il bimbo non può sottoporsi alle cure perché il suo medico è andato in pensione

Il piccolo Gabriele con il suo papà
Il piccolo Gabriele con il suo papà
di Margherita Siani
Giovedì 9 Marzo 2023, 06:05 - Ultimo agg. 08:20
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Gabriele ha 6 anni ed ha una disabilità molto grave, per una malattia rara, una micro syndrome con problemi cognitivi, motori e visivi. È assistito ogni giorno da più professionisti, con l’occhio vigile dei suoi genitori, Emilio e Rossana, che hanno imparato anche come intervenire nel caso di emergenza. Ma ci sono attività che non possono fare autonomamente, ci sono interventi che non possono eseguire.

A volte ci sono anche delle semplici prescrizioni mediche che diventano problemi insormontabili più del cambio di una sonda o di un presidio che lo tiene in vita. Gabriele, che vive a Colliano, ha le lenti a contatto che sostituiscono il cristallino, lenti che vanno cambiate ogni sei mesi. Ma, l’ultima volta, la prescrizione per il cambio lentine è stata un peregrinare incredibile, per l’impossibilità di trovare un medico prescrittore. «Ho iniziato a cercare il medico per la prescrizione due mesi fa - racconta Emilio, suo padre - Distretto sanitario di Eboli, poi Pontecagnano, Capaccio, nessuno sembrava poter fare questa prescrizione.

Ho spiegato a tutti i medici o funzionari perché Gabriele aveva bisogno di cambiare le lenti, ma senza quella prescrizione di un medico dell’Asl non si poteva procedere».

Il problema, stavolta, è il pensionamento del medico oculista di Eboli e la mancata sostituzione, ma anche l’impossibilità di prenotare presso altri distretti a causa di liste lunghe e di cup che non accettavano visite brevi. «Non so quanto giorni ho trascorso nella ricerca di un medico in giro per distretti sanitari. Con mia moglie ormai conosciamo tutti e tutti conoscono Gabriele. Più di una volta la vicinanza di medici in momenti difficili, come ad esempio l’assistenza domiciliare, è stata determinante per superare impasse assurdi della burocrazia. Non sempre accade, però, ad esempio non abbiamo un logopedista e poiché Gabriele ne ha bisogno, lo paghiamo noi direttamente perché non può stare senza questa terapia».

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Alcuni giorni fa Rossana scrive direttamente agli uffici del presidente De Luca. «Non sapevamo come fare – dice ancora Emilio – Mia moglie ha avuto questa intuizione, ha provato anche questa, esponendo il problema, e il giorno dopo ci hanno chiamato e ci hanno detto che avrebbero risolto. Sarà un medico dell’ospedale di Eboli a prescrivere le lenti a Gabriele».

Emilio racconta la sua vicenda per evidenziare quanto possa essere insormontabile un problema semplice come una prescrizione medica. «Seguiamo un piano di riabilitazione e con altri ausili non abbiamo mai avuto problemi, anzi, Gabriele ha avuto persino il sediolone per l’auto. Abbiamo incontrato ed incontriamo tanti medici ed operatori di grandissima umanità e disponibilità, per questo l’impossibilità di una prescrizione sembra assurda. Nel frattempo, però, questi genitori hanno acquistato quelle lentine. Un costo esoso che con l’attesa prescrizione sarà rimborsato.

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