Retaj, sei anni e una malattia rara: dall'Egitto a Napoli ma la speranza è negli Usa

Retaj è una bambina di 6 anni, un angelo dagli occhi blu e dallo sguardo vispo come quelli di suo padre. Fino a un anno fa la piccola - che viveva con i genitori in Egitto cresceva che era una meraviglia. Amava giocare, coprirsi gli occhi, per poi sorridere quando toglieva le mani e sprigionava un sorriso che riempiva di gioia il papà Samer Khalifa e la mamma Asmaa Ghourab. I progressi scanditi di mese in mese, le piccole conquiste che caratterizzano tutti i bimbi di quell'età, si infrangono bruscamente contro un macigno.

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Al suo primo compleanno tutto cambia: da bambina sana al calvario della malattia che si scopre rarissima. Il primo segnale una febbre improvvisa, senza alcuna causa apparente. Da quel momento la dolce Retaj dagli occhi blu non parla più e non riesce più a muovere bene nessun muscolo. Ha una patologia mitoconditriale e per capire cosa stesse accadendo ci sono voluti quasi tre anni. Dopo aver girato mezzo mondo i genitori ottengono un responso in Italia, a Pisa. La malattia di Retaj colpisce i mitocondri, le centrali energetiche di tutte le cellule e non permette al suo organismo e ai suoi muscoli di produrre l'energia necessaria alle funzioni vitali. Detta così suona quasi come una condanna.

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I genitori, che in Egitto gestivano un ristorante, vendono tutto e due anni fa si trasferiscono a Napoli considerato il luogo ideale per trovare un rimedio, una risposta, qualche ricercatore tra le eccellenze campane capace di dare speranze di cura. L'unica possibilità sono la ricerca e le cure sperimentali. Ora la piccola si alimenta tramite un accesso allo stomaco dall'esterno (Peg) e il suo unico modo per comunicare sono i suoi grandi occhi blu e i disarmanti sorrisi. Ad aiutare la famiglia c'è il movimento Spazio a sinistra guidato da Livia Centanni che sta provando a raccogliere i 120 mila dollari che servono per andare a New York dove stanno sperimentando un nuovo farmaco in grado di rallentare la sua malattia ma a Napoli ci sono il Tigem di Ballabio che sulle malattie genetiche fa miracoli mentre a Roma il Bambin Gesù ha un centro guidato da un team specializzato proprio nello studio delle malattie mitocondriali. Quel centro che negli anni scorsi fu allertato dai genitori del piccolo Charlie Gard come estremo tentativo di cura.

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Colpisce il metabolismo energetico interessando soprattutto il sistema nervoso, il cuore, lo scheletro e i muscoli. Può esordire ogni età, da quella infantile fino a quella adulta e si contano oltre 200 differenti forme. L'incidenza è di 1 su cinquemila nati. Per la cura è essenziale rivolgersi a strutture altamente specializzate dotate di team multidisciplinari. Anche la complessa gestione quotidiana dei pazienti richiede la presenza di un team di pediatri, neurologi, neuroradiologi, cardiologi, nefrologi, neuropsichiatri infantili, nutrizionisti, riabilitatori e altri specialisti. Tra i farmaci si usano integratori del metabolismo mitocondriale (coenzima Q, riboflavina, carnitina, tiamina, antiossidanti) e diverse molecole sono in fase di sperimentazione. Il papà di Retaj non si arrende e sui social ha creato un hashtag #ilmondodiretaj per chi volesse avere notizie della piccola con la speranza di trovare una persona che indichi ai genitori una strada per trovare una cura.