Malattie rare, disco verde al nuovo Piano regionale campano (2023-2026), approvato di recente con delibera della giunta di Palazzo Santa Lucia. La Campania consolida così il proprio ruolo nelle Reti europee per le Malattie Rare (Ern). «La nuova organizzazione campana per le malattie rare, con 12 ospedali regionali e policlinici come sede di centri di riferimento in cui insistono 150 unità di personale e 400 medici esperti, guarda all’Europa e alle reti europee di cura grazie a 22 centri di eccellenza riconosciuti in 6 ospedali ed Università della Regione». Così Giuseppe Limongelli direttore dell'Unità di malattie cardiovascolari rare ed ereditarie dell'Ospedale Monaldi e dal 2018 direttore del centro di coordinamento malattie rare della Regione Campania, intervenuto stamani al palazzo della Salute di Padova alla quarta edizione delle assise italiane sulle malattie rare e le reti Ern europee patrocinata dall'Azienda Ospedale Università di Padova, dall'Università degli Studi di Padovae promossa da Motore Sanità.
L’Italia è capofila delle Reti di riferimento europee per le malattie rare e la Campania capifila delle regioni del Sud: sotto la lente gli aspetti organizzativi delle reti ERN e le reti delle Regioni all'interno delle offerte assistenziali del Servizio sanitario italiano.
«Ci siamo riuniti a Padova – aggiunge Limongelli per individuare gli strumenti per integrare sempre più la collaborazione tra le regioni e nell’Unione europea della Salute.
Ospedali e centri di ricerca di eccellenza campani dunque, riconosciuti in Italia e in Europa ma anche riflettori accesi, nel nuovo Piano regionale, ai servizi del territorio, come richiesto dal DM 77, attraverso la definizione di reti hub-spoke-satelliti. Un modello innovativo, al momento realizzato per reti specifiche (come le malattie emorragiche ereditarie) ed attraverso la realizzazione di nuclei territoriali multidisciplinari (sul modello dei Gom, ossia i gruppi oncologici multidisciplinari) attivi nella rete oncologica e presso ogni Asl, con medici, farmacisti, psicologi, assistenti sociali ed altre figure di collegamento territoriali, che rappresentano un vero e proprio strumento di monitoraggio continuo sul territorio.
Obiettivo della rete campana è collegare lo sviluppo di percorsi diagnostico terapeutici assistenziali sempre più tagliati sui bisogni della persona con malattia rara e lo sviluppo di piattaforme tecnologiche quali il Registro Malattie Rare ed il sistema di teleconsulto regionale, entrambi su piattaforma Sinfonia per condividere dati clinici, percorsi di cura, esiti terapeutici.
L’analisi dei dati campani del 2022, presentato grazie alla collaborazione del centro di statistica sanitaria della Vanvitelli, rappresenta un ulteriore spunto di riflessione: oltre 30 mila pazienti certificati in Camoania, un tasso di incidenza di circa 1/100.000, ma più elevato per le patologie del sistema nervoso e le malformazioni congenite (8/100.000), in particolare nell’età pediatrica. Piacevole sorpresa l’indice di attrazione (mobilità attiva/passiva) calcolato sui certificati emessi in regione per residenti fuori regione Campania e certificati di residenti ma emessi fuori dalla Campania di circa 0.8 quindi molto vicino alla soglia di efficienza grazie alla capacità attrattiva sviluppata da alcuni centri campani, in particolare per patologie oculari, respiratorie, metaboliche. Da aggiungere che la stima dei ritardi diagnostici dimostra che questi sono calati nettamente e oggi inferiori a 1 anno nei due terzi dei casi, con un sottogruppo a rischio di ritardi severi (più di 4 anni) che sembra interessare soprattutto le donne affette da patologie del sistema connettivo o sindromi genetiche complesse.
«Le Reti delle malattie rare sono uno strumento di aggregazione per l’Unione europea della Salute – ha sottolineato Luciano Flor, della direzione scientifica di Motore Sanità. In Europa sono 36 milioni i pazienti affetti, quanto la popolazione della Polonia». Dunque malattie rare ma non tanto e talvolta senza cura. Le reti ERN sono un faro con cui orientare i modelli organizzativi. In arrivo nell’Ue nuove risorse: dal prossimo aprile si muove una nuova azione comune dei 27 stati membri con una integrazione delle reti europee e 92 milioni di nuovi investimento.
«Gli ERN – spiega Claudio Zanon direttore scientifico di Motore Sanità - sono le reti che la Commissione europea ha finanziato negli scorsi sette anni, finanziata per i prossimi 4 anni, create dai centri di eccellenza per il trattamento dei pazienti affetti da malattie rare. Esistono 24 ERN che vanno a coprire tutti gli apparati principali colpiti da malattia. Si aggiungono le reti oncologiche e quella per i trapianti pediatrici. I centri di eccellenza sono selezionati dagli stati membri e funzionano tramite un coordinatore, riuniti in gruppi che periodicamente si incontrano e definiscono, come oggi a Padova, le strategie comuni delle Regioni in connessione con la Commissione europea e gli stati membri.
Un esempio il richiamo alla joint action di Luca Sangiorgi, Coordinatore europeo ERN Bond, sulle malattie Rare dell’osso e referente del ministero per il progetto Joint Action/Jardin sull’integrazione degli ERN nei sistemi sanitari nazionali europei: «Un progetto finanziato dalla Commissione europea per 18 milioni, per rendere le reti ERN sempre più incluse e inclusive all'interno dei Sistemi sanitari d'Italia. All'interno di questo progetto, tramite l'Istituto Ortopedico Rizzoli, è la coordinatrice del World Package che gestisce i nuovi sistemi di governance a sperimentare nuovi modelli di cura per integrare le attività di presa in carico dei pazienti nel sistema sanitario nazionale e attraverso di esso negli Ern europei. Per questo si dialoga con i direttori generali degli ospedali dei principali ospedali italiani, per creare questo advisory board dei manager che avrà una valutazione e un parere su tutti i prodotti che verranno prodotti dalla joint action».