Venezia, il ragazzo con la sindrome di Van Der Knapp, ora anche la sorellina di Brjan è malata. E ha solo 8 mesi

Venerdì 8 Gennaio 2021 di Teresa Infanti
Il ragazzo con la malattia rarissima, ora anche la sorellina di Brjan ha la sindrome di Van Der Knapp. E ha solo 8 mesi

PORTOGRUARO - Anche la sorellina di Brjan sarebbe affetta dalla sindrome di Van Der Knaap e la famiglia lancia un nuovo appello: «I nostri sforzi sono raddoppiati, aiutateci». Si aggrava la situazione della famiglia di Pramaggiore che la scorsa estate aveva lanciato una raccolta fondi per affrontare con più serenità le spese quotidiane necessarie a gestire la salute del loro figlio quindicenne, Brjan, affetto da una rarissima forma di leucodistrofia che colpisce poche decine di persone in tutto il mondo.

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L'AMARA SCOPERTA

Da alcune indagini mediche, che attendono solo la conferma dell'esame genetico, è infatti emerso che la sorellina Noemi, di otto mesi e mezzo, la più piccola della famiglia, soffrirebbe anche lei di eucoencefalopatia megalencefalica, con cisti subcorticali all'interno della testa. «Purtroppo il nostro caso - spiega mamma Carla - non sta avendo solo rilevanza nazionale ma internazionale, visti i due casi nello stesso nucleo familiare. Noemi, a differenza del fratello, ha anche una malformazione all'arco aortico destro. Il 18 gennaio saremo di nuovo al Bambin Gesù di Roma per fare a entrambi degli esami completi. Poi riprenderemo le consuete visite mensili al Burlo di Trieste per controllare l'udito, che purtroppo con questa malattia è a rischio».


COMUNITÀ IN CAMPO

«Fortunatamente il Comune di Pramaggiore - prosegue la madre di Brjan e Noemi - ha messo a disposizione il trasporto per portare Brjan alla Nostra Famiglia a San Vito al Tagliamento. Oggi (ieri per chi legge, ndr) è stato anche per lui il primo giorno di scuola dopo le vacanze natalizie. Tra qualche settimana, anche la piccola dovrebbe iniziare la fisioterapia sempre a San Vito».


I due genitori, che sono entrambi disoccupati e che si trovano a dover gestire altri tre figli, hanno ricevuto in dono, da un benefattore anonimo, un nuovo mezzo dotato di carrello elevatore che consente di accompagnare agevolmente Brjan, costretto su una sedia a rotelle, ai vari controlli negli ospedali. La famiglia, che ha deciso di chiedere aiuto attraverso una Pagina Facebook e Instagram titolate Dedicata a Brjan, ha aperto anche una raccolta fondi Aiutiamo Brjan' sulla piattaforma GoFundMe (l'Iban diretto della campagna è IT54O0835664970000000050595). «Servono soldi per i viaggi, per le fisioterapie e per coprire le spese di alcuni farmaci. In tanti ha concluso Carla - ci stanno dando una mano (18mila euro sono già stato donati l'anno scorso, ndr) anche se in questo periodo di pandemia la raccolta si è comprensibilmente rallentata». La mamma di Bryan, per il suo impegno, è stata nominata responsabile per il Veneto della Rete Italiana Disabili, associazione che si occupa di proteggere la categoria dei portatori di disabilità, ma anche di sensibilizzare sul modo in cui le persone affrontano questo tema.

Ultimo aggiornamento: 13:55 © RIPRODUZIONE RISERVATA