Tunnel Alzheimer, l'odissea invisibile di 600mila malati in Italia

Il presidente della Repubblica Sergio Mattarella ha concesso la grazia a Franco Dri e Giancarlo Vergelli: due anziani che hanno ucciso la propria moglie ammalata di Alzheimer perché sfiniti dalla disperazione e piegati dalla pietà di lunghi anni di assistenza a casa. Vergelli, 88 anni, rimase accanto alla compagna di una vita per più di un'ora poi andò a costituirsi dicendo alla polizia: «Non ce la faccio più». Storie di disperazione e solitudine, di un peso morale ed esistenziale che si fa via via più pesante al crescere del carico assistenziale.

Negli anni la dimensione epidemiologica di questa malattia è diventata esplosiva, la ricerca dopo aver compreso i principali meccanismi della malattia oggi arretra sul fronte delle terapie (alcune importanti case farmaceutiche hanno gettato la spugna). Il numero delle famiglie in cui c'è una persona ammala cresce in maniera esponenziale in tutto il mondo.
 
Nel mondo si calcola che vi siano 50 milioni di persone ammalate, in Italia sono circa 600mila le persone colpite. In Campania è quasi un'epidemia: oltre 60mila i casi che superano l'asticella degli 80mila se si considerano anche le demenze correlate, più di 200mila i familiari coinvolti. Una tragedia sociale. In Italia lo scorso anno quasi in 5 mila hanno chiesto aiuto a Pronto Alzheimer una linea telefonica che raccoglie adesioni soprattutto dalla Lombardia dove ha sede la Federazione Alzheimer Italia che lo gestisce. Raggruppa 47 associazioni su tutto il territorio nazionale (soprattutto nelle regioni del Nord) e da alcuni anni ha fondato Comunità amiche delle persone con demenza con un progetto pilota ad Abbiategrasso che include 14 città in Italia. Ma esistono centri simili anche in Piemonte in Emilia Romagna e soprattutto in Toscana dove sono sorti i primi centri clinici a misura di paziente con demenza. Però non basta per una malattia subdola, a volte misconosciuta all'esordi, che scava buchi nella memoria e nelle capacità cognitive progressivi fino al il completo sfacelo.

Di rilievo nazionale anche l'Aima (Associazione italiana malati di Alzheimer) che rappresenta il principale network di riferimento per le famiglie dotata di una linea verde e percorso di ascolto e orientamento dei care giver. «Sono tante le richieste di aiuto che ci giungono - avverte Caterina Musella che presiede l'associazione in Campania - ascolto, accoglienza, presa in carico globale del paziente e della sua famiglia attraverso attività dedicate con laboratori di stimolazione cognitiva, di MusicArte terapia, lettura e scrittura, attività motoria, cucina, giardinaggio e ortoterapia, Agiamo che per dare sollievo alle Famiglie ed in particolare ai caregiver, le seconde vittime di questa patologia. Tra le attività portate avanti nel corso di questi anni l'accompagnamento degli utenti nel corso della valutazione diagnostica e dei controlli, mediante un ambulatorio di Neurologia dedicato presso l'ospedale dei Colli Cto. Oltre ad alleviare il familiare dall'iter burocratico della prenotazione, l'Aima accompagna concretamente i suoi utenti nel corso delle visite e li orienta successivamente. A domicilio sono stati presi in carico circa 80 famiglie tra Napoli, Salerno e Benevento che hanno beneficiato di circa 9 ore settimanali di assistenza domiciliare gratuita». Ma è una corsa a ostacoli in quanto solo pochi distretti delle Asl virtuosi in questo settore.

In Campania esperienze modello come il centro diurno di Battipaglia, allestito in sinergia tra Asl e volontariato puro dopo 8 anni nei mesi scorsi è stato chiuso dai Nas per la mancanza di alcune autorizzazioni e i malati sono finiti in Chiesa. E le cronache di gonfiano di casi. La geografia del disagio non conosce differenze tra Nord e Sud. Mancano misure economiche dedicate ed è difficile accedere ai fondi per la non autosufficienza o quelli del dopo di noi. Le cure a domicilio con il contagocce mentre crescono i ricoveri impropri. Come pure sono inadeguate le strutture per i non autosufficienti, soprattutto per la mancanza di una formazione specifica all'approccio di patologie come l'Alzheimer. «Una malattia che differentemente dalle altre dice Musella - ti impedisce di parlare, comunicare il dolore, i bisogni e di denunciare eventuali abusi. Basterebbero pochi ma indispensabili requisiti strutturali e di personale. In Campania esiste una figura tutelata da una legge il Caregiver Alzheimer ma senza fondi o con fondi che non si sa a cosa servano». Il problema più grave? È che non esistono Rsa in grado di accogliere questi pazienti, costose rispetto alla domanda, per cui la famiglia ripiomba nello sconforto più assoluto. La proposta dell'Aima? Riqualificare le strutture esistenti, integrando la normativa esistente sia per le strutture sanitarie che per quelle sociali, con nuovi requisiti di qualità per ridare dignità alla Persona con Alzheimer e alla sua famiglia e una migliore qualità di vita ad entrambe le vittime di questa malattia.