“Con Cura”, il programma del Cardarelli per chi è affetto da leucemia linfatica cronica

Andare in ambulatorio ogni settimana e attendere che la flebo con i farmaci chemioterapici sia terminata, chiedere ad un parente di prendere un giorno libero o di usufruire dei permessi speciali per essere accompagnato in ospedale. Il calvario per chi soffre di una leucemia linfatica cronica è sempre lo stesso. E alla malattia si aggiunge lo stress dovuto agli spostamenti. Una procedura che inoltre spesso affolla gli ambulatori degli ospedali. Ma al Cardarelli la soluzione si chiama “Con Cura” e ad oggi ha registrato non solo risultati soddisfacenti per le cure mediche ma anche la riduzione dei tempi di attesa dei pazienti che non possono fare a meno di recarsi fisicamente negli ambulatori del Cardarelli. Un “coaching terapeutico” a metà fra il reale e il virtuale che accompagna il paziente nel proprio percorso medico. “Con Cura”, è il programma dedicato a chi è affetto da leucemia linfatica cronica, un programma partito anche in Campania che ha coinvolto 37 pazienti (afferenti a 7 centri regionali di eccellenza in onco-ematologia). Il programma di assistenza e supporto infermieristico, totalmente gratuito, è guidato in Campania dal Professor Felicetto Ferrara, Primario della Divisione di Ematologia dell’Ospedale Antonio Cardarelli di Napoli ed è realizzato da Domedica insieme ai centri di onco-ematologia di tutta Italia e con il supporto incondizionato della casa farmaceutica Janssen.

«Il programma “Con Cura” – spiega il prof Ferrara, Primario della Divisione di Ematologia dell’Ospedale Antonio Cardarelli di Napoli, – è dedicato a pazienti con leucemia linfatica cronica (LLC) in trattamento con ibrutinib ed è finalizzato a migliorare il flusso di informazioni medico-infermiere-paziente riguardo la malattia, a verificare costantemente l’aderenza e la corretta assunzione terapeutica, supportando emotivamente sia il paziente che i suoi caregiver, e accompagnandoli in tutte le fasi della malattia. Il programma si avvale di due risorse: un infermiere specializzato, assegnato al paziente al momento dell’ingresso in programma, che lo segue in modo personalizzato tramite un monitoraggio telefonico costante e periodico, e una piattaforma virtuale che consente di raccogliere dati clinici e parametri, ad uso esclusivo del medico, importanti per l’ottimizzazione della terapia e la migliore gestione della malattia, compresi gli eventi avversi».
 
Il progetto: Da un lato vi è un supporto umano, ad personam, cioè un infermiere specializzato, assegnato all’inizio del percorso terapeutico ad ogni paziente o caregiver, incaricato di controllare l’andamento della terapia e supportare emotivamente il paziente, fare tutoring, programmare i successivi appuntamenti telefonici e incontri in orari confortevoli e condivisi. L’infermiere svolge dunque un monitoraggio telefonico periodico e costante. Dall’altro lato, all’infermiere si affianca una risorsa virtuale, un’innovativa piattaforma tecnologica ITC (realizzata da Diomedica e denominata Tech n’Care) che memorizza le principali evidenze e dati clinici emersi dai contatti con i pazienti, ed è consultabile dai soli medici specialisti che seguono i pazienti in programma. Insieme, la risorsa reale e virtuale, lavorano a favore del paziente per ottimizzare la cura, l’aderenza terapeutica e la qualità di vita. Solo nel primo anno di programma per ogni paziente sono già stati gestiti 1.000 minuti di supporto, in 32 chiamate programmate, con la possibilità, per il paziente stesso, di contattare il ‘proprio’ infermiere nell’arco della giornata, dal lunedì al sabato tra le 8 e le 20 in base alle proprie necessità.

Attivo in quasi tutte le Regioni italiane, il programma ha riscosso e riscuote grande interesse sia da parte dei medici coinvolti, sia di pazienti e caregiver, che hanno aderito su larga scala. «In Campania – dichiara il professor Ferrara – hanno aderito al programma 7 strutture, con la partecipazione di 37 pazienti. L’assistenza al paziente è di elevata qualità, garantita da personale infermieristico specializzato e appositamente formato negli anni nel supporto sia domiciliare che remoto, ed elevata competenza in infermieristica, assistenza di emergenza e assistenza remota». 

«Confidiamo che il programma “Con Cura” – conclude il professore – aiuti i medici a perfezionare l’assistenza al paziente, con un “triage” ancora più raffinato nella selezione dei candidati idonei alla terapia e al programma, a vantaggio anche di una migliore relazione medico-infermiere-paziente. Mentre auspichiamo che questo ‘coach-ingterapeutico one-to-one’, paziente-infermiere dedicato, rappresenti una importante occasione per il paziente per acquisire più consapevolezza riguardo la LLC, l’importanza di una corretta adesione terapeutica a favore del migliore esito della cura e di una riguadagnata qualità della vita».