«Il Covid ci ha insegnato che la telemedicina e le tecnologie digitali possono migliorare di molto la gestione e la presa in carico dei pazienti. Sta a noi non perdere un'occasione unica». Gioacchino Tedeschi, direttore della Clinica neurologica dell'Università Luigi Vanvitelli e presidente della Società italiana di neurologia (Sin), fa appello soprattutto alla politica e invita a riflettere su un documento che, stilato durante la pandemia, potrebbe cambiare significativamente la presa in cario delle persone affette da sclerosi multipla (Sm).
Si tratta di un white paper che punta alla digitalizzazione del patient journey, le informazionii cliniche stilate da un gruppo di esperti, rappresentanti di Sin, dell'Associazione italiana sclerosi multipla (Aism) e della relativa fondazione Fism, coordinati da European House-Ambrosetti che ha elaborato il testo nell'ambito di un'iniziativa promossa da Sanofi Genzyme. Ma cos'è il patient journey? «Tradotto in italiano - spiega Tedeschi - letteralmente è il percorso del paziente, nel caso di specie affetto da Sm. Concettualmente e praticamente, concentrarsi su questo approccio significa mettere il paziente al centro». In genere, quando si parla di patient journey ci si riferisce ad un avanzamento del Pdta, ovvero del Piano diagnostico e terapeutico, che in Campania, va detto, è stato redatto molti anni fa, ma mai veramente attuato. Esistono tante diverse esperienze a livello regionale, anche di grandissimo spessore, ma sono ancora lasciate all'iniziativa dei singoli Centri di riferimento per la Sm. Anche a livello nazionale manca un'organizzazione centrale. Ed è qui che si apprezza la portata innovativa del documento elaborato da European House-Ambrosetti.
Non sfugge a nessuno che l'evoluzione digitale può avvenire a vari livelli, come sottolinea il professore Tedeschi, «si può puntare sulla telemedicina, si possono adottare quelle che con un inglesismo definiamo chat bot, avvero software di riposta automatica che simulano l'intervento umano». Alla Vanvitelli, come in altri Centri, c'è anche un social network, che ai pazienti consentedi interagire tra loro. «In queste chat - prosegue l'esperto - abbiamo la regia di un neurologo pronto ad intervenire quando si tratta di fare chiarezza su problematiche neurologiche, offrendo quindi una visione scientifica del problema sollevato». Ancora, il processo di digitalizzazione prevede che si possano adoperare strumenti come i patient reported outcomes, schede di valutazione auto compilate che possono essere inviate in formato cartaceo o elettronico. È anche possibile digitalizzare un diario clinico o, in ambito terapeutico, fare ricorso a programmi di riabilitazione a distanza. Insomma, sono moltissime le risorse che si possono adoperare.
Questi gli strumenti, l'obiettivo fissato dai neurologi della Sin è unico: aggregare l'enorme mole di dati in un Cloud, una cassaforte centralizzata in modo da metterli a disposizione dei pazienti e di tutti gli operatori coinvolti nella gestione della patologia: medici di medicina generale, esperti che lavorano nei Centri di Sm, riabilitatori e così via. Un sistema integrato, che ovviamente non si propone di sostituire in alcun modo il rapporto medico-paziente, è un baluardo imprescindibile.
«Quando riusciremo a trasformare in realtà questo progetto di digitalizzazione del patient journey - dice Tedeschi - faremo fare al sistema nel suo complesso un enorme passo in avanti. Questo grande contenitore digitale potrà immagazzinare esami ematochimici, risonanze magnetiche, schede di auto valutazione, pareri specialistici e molto altro. Un insieme di dati ed esperienze che ci consentirà di migliorare la vita dei pazienti, la conoscenza della malattia e quindi l'intero sistema». E poi, digitalizzare il patient journey significa anche sfruttare le potenzialità di analisi dei software e quindi utilizzare l'Intelligenza artificiale. Oggi, ad esempio, esistono programmi di riabilitazione che grazie ai neuroni specchio aiutano i pazienti a migliorare nei movimenti e nella coordinazione. Ma tutto questo richiede uno sforzo in più, stavolta dalla politica. Da chi ha il compito di recepire in ambito istituzionale un sistema immaginato partendo da esperienze maturate in tanti centri negli ultimi anni. Tedeschi ammette che è «difficile immaginare una prospettiva temporale per la realizzazione della digitalizzazione del patient journey», ma evidenzia come il passo potrebbe essere, almeno in teoria, più breve di quanto può apparire. Guardando alla Campania, ad esempio, benché vi sia un evidente gap nella realizzazione del Pdta, è altrettanto chiaro che si sono sviluppati in maniera spontanea centri d'eccellenza.
Realtà sostenute dalla professionalità dei medici e la voglia continua di migliorare che hanno portato all'implementazione artigianale di iniziative di digitalizzazione. «Ben prima del Covid - ricorda il presidente Sin - abbiamo sviluppato e realizzato sistemi di telemedicina, abbiamo fatto ricorso a patient reported outcome, a sistemi di risposta on-line per i pazienti e a gruppi social. Ora bisogna fare il passo successivo». Tutto ciò si traduce in un cambiamento culturale che deve necessariamente coinvolgere i neurologi e i pazienti, ma anche aprire un dibattito nazionale affinché la digitalizzazione del patient journey delle persone affette da Sm diventi un percorso istituzionale. «Si deve passare dall'iniziativa di singoli Centri e gruppi - conclude Tedeschi - all'implementazione di un sistema nazionale, con una cabina di regia che coordini il processo di cambiamento». Non meno importante è assegnare un budget e stanziare risorse: in questo senso i fondi del Pnrr potrebbero fare la differenza, del resto in questo white paper (banalizzando, certo) c'è molto territorio e moltissima telemedicina. Un'occasione da non perdere.