Tumore al cervello, Cesare è cieco da quando aveva 18 mesi: «Senza vista ci insegna a vedere la bellezza»

Cesare che si infila la maglietta da solo, che segue una linea retta con i piedini in un lungo corridoio, o che casca tra le foglie secche del parco e si rialza, le raccoglie e le regala alla mamma. Cose assolutamente normali per un bambino di cinque anni com'è lui. Ma assolutamente straordinarie per «Cece», che da quando aveva 18 mesi è cieco a causa di un tumore cerebrale inoperabile causato dalla neurofibromatosi. La sua storia, che è fatta di malattia ma anche - soprattutto - di gioia e voglia di vivere, è raccontata quotidianamente da mamma Valentina Mastroianni e da papà Federico attraverso i social, dove contano oltre trecentomila follower.

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La famiglia di Conegliano (Treviso) si racconta su Instagram senza nascondere i momenti più bui, come quelli vissuti negli ultimi mesi, quando «la bestia» aveva ricominciato ad avanzare e per Cece era diventato difficile anche mangiare e camminare. In questi mesi neri, durante le notti insonni, mamma Valentina ha cominciato a scrivere. Ne è nato un libro, La storia di Cesare. Scegliere a occhi chiusi la felicità: «Volevo ritagliarmi uno spazio per avere più lucidità nell’affrontare la quotidianità - spiega l’autrice al Corriere della Sera - ma soprattutto volevo essere d’aiuto agli altri». 

La malattia

Quando Cesare aveva pochi mesi, sulla sua pelle sono comparse delle macchioline color marrone chiaro che hanno fatto scattare un campanello d'allarme.

Dopo aver consultato diversi specialisti, la diagnosi di neurofibromatosi, una malattia genetica rara che coinvolge più organi e apparati ed è caratterizzata dalla predisposizione allo sviluppo di tumori. I medici stanno tentando ogni strada, comprese le cure sperimentali, e intanto il bambino - che ha perso totalmente la vista - vive con un tubicino inserito nel petto che serve per la chemioterapia e per i farmaci. A maggio, un peggioramento delle condizioni di salute. La settimana scorsa, la buona notizia condivisa sui social: «La bestia si è fermata». Ora Cesare sta ricominciando, ancora una volta, a compiere quei gesti così semplici e così importanti per lui, come infilarsi una maglietta. «Quello che ci è accaduto - spiega mamma Valentina - è come una maratona. Ci hanno imposto di farla anche se non eravamo pronti né fisicamente né mentalmente, così abbiamo iniziato a correre. Poi abbiamo capito che non c’è un traguardo, è difficile da accettare. Ma abbiamo continuato a correre».

Il supporto

Cesare e la famiglia Zambon (mamma, papà, i fratelli Alessandro e Teresa e il cane Joy) non hanno solo il sostegno della comunità social, ma anche quello di personaggi come Bebe Vio, Daniele Cassioli e Andrea Bocelli, che ha accolto Cece in casa sua: sì, perché il bambino ha cominciato a suonare il piano. «Ci sono due vie per reagire: lamentarsi, piangersi addosso, isolarsi nel dolore - conclude Valentina Mastroianni - oppure cercare di vedere il bello, trovarlo e poi condividerlo con un sorriso. Cece, con il suo modo sfacciato e a volte inconsapevole di affrontare la vita, mi ha insegnato qualcosa. La sua enorme intraprendenza e la grande voglia di autonomia hanno avuto la meglio sul tumore, sulla cecità, sulla paura».