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Alessandro attaccato a un ventilatore, ma il padre: «È difettoso, cura a rischio»

Giovedì 12 Maggio 2022 di Francesca Mari
Alessandro attaccato a un ventilatore, ma il padre: «È difettoso, cura a rischio»

Alessandro D'Antuono ha solo 13 anni ed è affetto, da quando ne aveva tre, dalla Ceroidolipofuscinosi, nota coma malattia di Batten), una patologia rara che lo costringe a respirare artificialmente 24 ore su 24. La sua cameretta è stata trasformata in una terapia intensiva e a occuparsi di Alessandro è il padre Domenico, insegnante di musica, vedovo della moglie Domenica Nappi, stroncata da un cancro a soli 40 anni. Lo scorso autunno il papà lanciò un disperato allarme, chiese alla Asl Napoli 3 Sud altre ore di assistenza domiciliare, a fronte delle sole nove ottenute, perché da solo non poteva farcela, dovendo badare anche a un altro figlio.

Adesso papà Domenico lancia un altro appello. È sfinito dopo sette notti passate in bianco perché i macchinari per la ventilazione del figlio, forniti per conto dell'azienda sanitaria dalla Vivisol, sono difettosi. «Mi hanno rifilato ventilatori con umidificatori che non funzionano - tuona Domenico -. Il rischio è che Alessandro non può fare la terapia. Era già successo in passato ma adesso, da due settimane, ogni notte sorgono problemi. E io non chiudo occhio. Sebbene sia solo e voglia assistere mio figlio per la sua situazione polmonare e neurologica, se attacco Alessandro a un ventilatore con l'umidificatore rotto provoco effetti gravi. Con l'insufflazione di aria che non raggiunge la temperatura adatta, devo aspirargli il sangue dalla trachea provocando altre sofferenze a un bambino già martoriato».



Domenico spiega di aver segnalato più volte il problema alla Asl, tramite la referente per le Fasce deboli Maria Galdi, che ha a sua volta contattato la ditta. «Sono venuti a casa dei tecnici che ne sanno meno di me - dice Domenico -. Alla fine mi hanno portato umidificatori vecchi e pezzotti perché l'azienda non vuole spendere soldi per i nuovi macchinari. Ci sono tante persone che devono fare i conti con gravi malattie dei propri figli e si ritrovano pure senza strumenti. Non tutti hanno la forza e la possibilità di denunciare».
La Asl, contattata dal Mattino, ha risposto che «la procedura prevede che l'assistito inoltri un reclamo all'indirizzo relazionipubbliche@aslnapoli3sud.it» e che sarà ricontattato dopo pochi giorni. «Con la mia situazione - prosegue Domenico - se dovessi affidarmi alle mail resterei mesi ad attendere risposte. Mi sono rivolto alla dottoressa Galdi, sempre molto disponibile, tuttavia il problema sono i macchinari obsoleti che devono essere sostituiti dalla ditta». «Il problema è stato risolto - ci ha risposto ieri pomeriggio la dottoressa Galdi -, i tecnici sono andati a casa di Alessandro. Il papà si era preoccupato perché andava in allarme l'apparecchio e la causa era dovuta all'aumento della temperatura esterna».

Eppure, ancora ieri sera Domenico ha riferito che il problema si è ripresentato, ha spiegato che la temperatura dell'umidificatore doveva essere di 37 ma è arrivata a 39 e mezzo per cui l'ha dovuto spegnere. È il caso quindi, come sostiene Domenico, di rinnovare le macchine, che ormai sono «inaffidabili». Per quanto riguarda invece le ore di assistenza domiciliare qualcosa si è mosso. «Grazie all'intervento del Mattino - conclude Domenico - l'Asl ci ha concesso altre quattro ore con operatori sociosanitari, che più che altro sono da supporto agli infermieri perché non sono preposti all'assistenza ad Alessandro».

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