«Ora tocca a lei, ministro Grillo, dare ascolto ai 70mila cittadini che hanno firmato la petizione con la quale chiedono di dare piena applicazione alla legge 91 sulla donazione degli organi». È l’appello, indirizzato al ministro della Salute Giulia Grillo, di Michele, Gennaro, Ilaria, Nunzio e Maria Franca, pazienti del reparto di assistenza meccanica al circolo e dei trapianti nei pazienti adolescenti dell’ospedale Monaldi di Napoli.
Dopo aver lanciato circa un mese fa una petizione online diretta alla Grillo attraverso il sito change.org, che ha già raccolto il sostegno di 70mila firmatari, i pazienti dell’ospedale napoletano in lista d’attesa per un cuore nuovo tornano a chiedere spiegazioni al ministero della Salute sulla mancata applicazione dei decreti attuativi della legge 91 sulla donazione degli organi, pubblicata in gazzetta ufficiale nel 1999. La norma introduceva il principio innovativo del silenzio assenso informato: in pratica siamo tutti donatori dalla nascita, salvo non aver deciso di esprimere il proprio diniego nel corso della vita. Componente della legge che dopo vent'anni resta ancora inapplicata. Per darle efficacia, infatti, serviva un decreto attuativo per regolamentare la notifica ai cittadini, e quindi metterli a conoscenza del principio. Decreto mai arrivato. E che potrebbe però dare un grosso contributo all'ingranaggio delle donazioni,soprattutto nel Sud Italia, che secondo gli addetti ai lavori sconterebbe il prezzo di una organizzazione sanitaria più carente rispetto alle regioni del Nord.
«Non dare una risposta è un segno di vigliaccheria, non ci sono altre parole per definire la cosa. Chiediamo una risposta, anche se negativa», spiega Michele Romano, il trentaquatrenne promotore della petizione, ricoverato al Monaldi da due mesi in attesa di un nuovo cuore. A causa di uno scompenso cardiaco è costretto a vivere in ospedale, attaccato a una macchina che gli somministra un farmaco salvavita.
Anche la vita della piccola Ilaria, 11 anni, è appesa dal mese di maggio al filo di un congegno meccanico che consente al suo cuore di battere in attesa di un organo sano.
«Non accetto di vedere mia figlia costretta a vivere in un ospedale – sottolinea Rino, padre di Ilaria – il ministro si sbrighi a spolverare questo decreto e a metterlo a disposizione: sarebbe la salvezza non solo per chi è in attesa di trapianto di cuore, ma anche per chi aspetta un fegato o un polmone».
Sono già 14 invece i mesi di attesa per Gennaro, un ragazzo di 22 anni, obbligato a un ping pong tra casa e ospedale ormai da anni. «Purtroppo ti senti limitato, qualsiasi ragazzo della tua età fa delle cose che tu invece non puoi fare – racconta Gennaro – si tratta della vita delle persone ed è ingiusto non farsene carico e non attuare il decreto».