Silenzio-assenso per la donazione degli organi, arriva la svolta

Trapianti e donazioni di organi e tessuti: il ministero della Salute compie un passo decisivo verso l'attuazione del principio del silenzio assenso, uno dei cardini della legge 91 del 1999, la norma quadro che in Italia ha disciplinato le attività di trapianto ma orfana, a distanza di venti anni, del decreto attuativo relativo al principio che farebbe di ciascuno di noi un donatore dopo la morte se in vita non avessimo espresso alcuna volontà. Un passo cruciale, il decreto appena firmato dal ministro della Salute Giulia Grillo ma non ancora definitivo.
 
Si tratta del regolamento che disciplina gli obiettivi, le funzioni e la struttura del Sistema informativo trapianti (Sit) e che estende la sua portata anche al Registro nazionale dei donatori di cellule riproduttive a scopi di procreazione medicalmente assistita per l'eterologa. Il Sistema informativo trapianti (Sit) è una infrastruttura informatica per la gestione dei dati collegati all'attività della Rete nazionale trapianti. Istituito dalla Legge del 1999 ha come principale scopo garantire la trasparenza e la tracciabilità dei processi di donazione, prelievo e trapianto. In pratica è la messa a regime delle anagrafiche di Asl e Comuni che saranno completati e collegati telematicamente con il Sistema nazionale e regionale trapianti. Un presupposto strutturale dunque affinché una rianimazione di ospedale sappia in tempo reale se un soggetto deceduto sia donatore o meno riducendo e semplificando le trafile che oggi presuppongono sempre la delicata fase dell'avvicinamento dei parenti per il via libera dei familiari all'espianto.

Le strutture che compongono la Rete nazionale trapianti formata da Asl, strutture sanitarie autorizzate al prelievo di organi e al trattamento di cellule riproduttive, Comuni e Associazioni di donatori, limitatamente alle dichiarazioni di volontà trasmettono al sistema informativo trapianti tutti i dati anagrafici e le dichiarazioni di volontà. Il ministero darà luogo poi a una massiccia campagna informativa che vedrà impegnate anche le Asl per contattare i propri assistiti che non abbiano ancora espresso all'atto del rinnovo dei documenti di riconoscimento (in base a un'altra legge del 2010) la propria volontà di donare o meno gli organi. Per il vero e proprio decreto attuativo sul silenzio assenso saranno necessari dunque ancora ulteriori passi e atti amministrativi ma il regolamento appena approvato è senza dubbio il principale anello finora mancante per andare verso quella meta. «Non si possono impiegare venti anni per dare attuazione a una legge di civiltà come quella sui trapianti e le donazioni di organi commenta il ministro della Salute Giulia Grillo in un anno abbiamo dato seguito quello che era fermo da tempo immemore. Un obbligo morale e un impegno che mi ero prefissa da quando sono diventata ministro della Salute per rispondere alle numerose e giuste sollecitazioni che in questi anni sono provenute delle associazioni dei pazienti e dalla società civile e anche per rispondere in maniera puntuale alla sensibilità espressa su questo tema dal presidente del Consiglio. Potranno così essere salvate molte più vite, ma per farlo i cittadini devono essere adeguatamente informati e consapevoli e per questo lanceremo una nuova campagna informativa».

Il nodo del silenzio assenso è stato sollevato nelle settimane scorse anche da alcuni pazienti in lista di attesa per un trapianto di cuore al Monaldi. A fronte della penuria di organi da trapiantare per salvare vite e della notevole percentuale, soprattutto al Sud, di opposizioni all'espianto, il Mattino ha raccolto l'appello e la sottoscrizione lanciate sul web affinché fosse attuato quanto previsto all'articolo 5 della norma del 91. Ossia fossero dettati termini e modalità per notificare ai cittadini la necessità di dichiarare la propria volontà in ordine alla donazione di organi e tessuti facilitando l'espressione della loro volontà e sollecitando, chi non l'avesse ancora fatto, ad esprimere appunto il proprio orientamento anche a fronte di tale facoltà prevista da una norma del 2010 che prevede che almeno all'atto del rinnovo dei documenti di identità ciascun cittadino possa esprimere la propria volontà in ordine alla donazione.

Il nuovo Sistema informativo trapianti ora in pista è volto a garantire la tracciabilità e la trasparenza dei processi di donazione, prelievo e trapianto d'organi e tessuti e assolve a diverse importanti funzioni. Dalla registrazione delle dichiarazioni di volontà riguardo alla donazione di organi e tessuti successivamente alla morte alla registrazione del flusso dei dati sull'attività di donazione, prelievo, trapianto e post trapianto di organi, tessuti e cellule comprese le staminali emopoietiche.

Grazie al regolamento viene riformata, con criteri di efficienza e trasparenza, la gestione delle liste delle persone in attesa di trapianto di organi e la registrazione dei decessi in cui vi sia una potenzialità di donazione di organi nelle strutture sanitarie, garantendo anche la gestione del Registro nazionale dei donatori di cellule riproduttive a scopi di procreazione medicalmente assistita di tipo eterologo.

Su quest'ultimo fronte il Sistema informativo trapianti assicura la registrazione dei donatori di gameti e la tracciabilità del percorso delle cellule riproduttive dal donatore al nato e viceversa oltre che il conteggio dei nati generati da un medesimo donatore per garantire che scatti uno stop al superamento dei limiti massimi do donazioni consentite. Spazio infine a un registro per la segnalazione di reazioni ed eventi avversi gravi e la registrazione centralizzata dei dati anagrafici dei soggetti ammessi alla donazione.