Il grido di dolore dei pazienti del Monaldi continua a far rumore, dopo l’intervista rilasciata da Giuseppe, Luigi, Patrizia e la mamma della piccola Aurora. Il comitato genitori bambini trapiantati e trapiantati adulti si riunirà in presidio, a Napoli, nei prossimi giorni, davanti all’entrata dell’ospedale partenopeo: «Entro questa settimana saremo in presidio - spiega Dafne Palmieri, portavoce del comitato - Siamo preoccupati e vogliamo essere ascoltati».
I genitori si riuniranno non solo per dar voce ai pazienti in attesa di un cuore da otto mesi ma anche per segnalare un disagio organizzativo che stanno subendo, ormai da anni, le terapie intensive del centro trapiantologico dell’ospedale Monaldi. Dopo la decisione di aprire un centro trapianti unico all’interno dell’Ospedale Monaldi, infatti, il comitato presidierà per avere maggiore chiarezza sui problemi che potranno susseguirsi una volta aperto il centro.
«Noi abbiamo bisogno di avere una garanzia sui posti letti in terapia intensiva -ha sottolineato Dafne - Il personale del nostro reparto, è molto competente, ha ottenuto ottimi risultati negli ultimi due anni, gente che entra morta e grazie a loro esce viva, ma sono a limite delle loro forze a causa del carico di lavoro e la mancanza di personale».
Si rimanda l’apertura del centro, ormai, da 7 anni, negli ultimi aggiornamenti si evince che i lavori per il centro sarebbero partiti il 20 febbraio, e che sarà destinato solo ai trapianti di adulti. «Non riusciamo a caprine il motivo», denuncia Dafne.
Qualche giorno fa, in video call Giuseppe e gli altri pazienti dell’ospedale Monaldi, hanno raccontato di reparto organizzato e accogliente ma oggi Dafne in videochiamata, racconta di problemi organizzativi importanti: «Giuseppe ha parlato di un’isola felice. Ma questa eccellenza è garantita dai singoli professionisti se a questa dedizione e questa competenza si aggiungesse anche una dimensione organizzativa efficiente ed efficace, per cui sono stati stanziati milioni di euro dalla Regione Campania sarebbe veramente un’eccellenza del Sud».
Dafne è tanto vicina a questi pazienti, tanto da farsi portavoce del Comitato genitori bambini trapiantati e trapiantati adulti, perché anche lei un po’ di anni fa ha affrontato questa battaglia, e sa il dolore e la paura che si prova ad attendere di giorno in giorno un cuore, che può salvare la vita di una persona a te cara, in questo caso di suo figlio Massimo.
Massimo, dall’equipe del Monaldi è stato salvato ben tre volte, lui sopravvive con un rigetto cronico, grazie ad una terapia che ha richiesto fortemente il Dott. Petraio, difatti, oggi è possibile poterla effettuare solo all’ospedale Monaldi.
«La terapia oggi è possibile effettuarla, grazie a dei macchinari che sono stati acquistati nel 2017,- ha raccontato Dafne-, in occasione di un nostro presidio. La maggior parte del personale, credeva che mio figlio non potesse farcela. Il Dott. Andrea ha creduto in questa terapia, che viene effettuata solo in pochi ospedali in Europa. Oggi, sono centinaia, le persone che fanno questa terapia».
Massimo, oggi ha 21 anni e sta bene. Continua a svolgere la sua terapia ogni due settimane, «le nostre proteste non sono mai motivo di scontro o rottura, -ha spiegato la Palmieri-, il nostro protestare è un momento di costruzione. Noi lottiamo per avere una situazione stabile, efficiente di un centro che ha la struttura e le competenze all’interno dell’eccellenza ma a cui fanno mancare sempre un elemento organizzativo grave per cui siamo sempre in allarme».
L’ultimo trapianto pediatrico effettuato alla piccola Ilaria, la portavoce del Comitato, ha fatto sapere che sono dovuti intervenire per far avere un posto anche alla piccola in terapia intensiva. «Potrebbe succedere anche con la piccola Aurora -ha sottolineato-. Non possiamo permetterlo».
L’ospedale Monaldi con il centro trapiantologico ha sempre avuto ottimi risultati grazie all’eccellenza e alla professionalità dell’equipe, il Comitato, dunque si riunirà in presidio per capire le ragioni della rinuncia alle terapie intensive pediatriche e di conseguenza avere un’organizzazione precaria.
«Noi protestiamo perché l’azienda Ospedaliera di Rilievo Nazionale dei Colli, ha presentato una delibera alla Regione sulla quale noi abbiamo espresso dei dubbi. -ha precisato Dafne-. Il nostro dubbio è sull’accesso alla terapia intensiva pediatrica e sulla possibilità che costruiranno questo Reparto Unico Trapianti», reparto che è stato finanziato nel 2017, è che doveva ospitare tutte le attività di trapiantologica. Ad oggi, invece, è stato deciso che non tutti possono accedere a questo reparto.
Le parole di Dafne sono dure per questa decisione, un vero grido d’allarme e paura: «Abbiamo scritto alla Direzione Strategica dell’azienda AORN. Il direttore ci ha risposto che loro continueranno con l’iter e che se vogliamo ci convocherà una volta che il processo autorizzativo sarà andato avanti. In pratica, ci siamo sentiti dire “non sono fatti vostri”, quando in realtà, sono fatti nostri. Dal momento che per noi è una questione di sopravvivenza».
Inoltre, questa sera il Comitato genitori bambini trapiantati e trapiantati adulti, invierà una lettera al Presidente della Regione Campania dove chiederanno aiuto in qualità di Istituzione politica e di Assessore alla sanità. «Noi chiediamo di essere ascoltati, perché noi viviamo in prima persona tutto quello che succede in quelle mura, inoltre, chiedere che sia istituito un tavolo sui trapianti di cuore, visto che è l’unico a mancare».
Dafne ha poi concluso: «Noi non possiamo permetterci che un problema organizzativo possa diventare un lutto, come è già successo in passato».