Niente fondi per la riabilitazione:
«Così mio figlio rischia la paralisi»

Tra i genitori che questa mattina saranno davanti al distretto sanitario 60 dell’Asl Salerno a Nocera Inferiore per protestare contro il blocco delle cure riabilitative, ci saranno anche il padre e la madre di Andrea. Ha 17 anni. Alcuni anni fa i genitori, insospettiti da come camminava, hanno deciso di capire cosa non andava. La diagnosi è stata impietosa, distrofia muscolare di Duchenne, la più grave tra le distrofie muscolari. Andrea vive su una sedia a rotelle e ha perso gran parte delle proprie autonomie. I medici dell’Asl gli hanno assegnato una terapia che deve fare per cinque giorni a settimana. È seguito da un centro di riabilitazione di Nocera Inferiore. È scolarizzato con capacità di scrittura, tempi di autonomia molto ridotti per facile stancabilità. Lo stato cognitivo è integro. Parole difficili, per spiegare una tragedia personale e familiare. La distrofia muscolare di Duchenne conduce alla completa immobilità e l’aspettativa di vita, pur raddoppiata negli ultimi anni, non supera il terzo decennio. La malattia colpisce, infatti, in modo specifico il tessuto muscolare scheletrico, compresi i muscoli respiratori e il cuore, ed è caratterizzata da una progressiva distruzione del tessuto muscolare. Attualmente ancora non esiste una cura ma, grazie alle terapie, l’aspettativa di vita è raddoppiata. 

«Mio figlio – racconta la madre – pur nella complessità della malattia, sta meglio. È entrato in terapia non molto tempo fa in una fase di sperimentazione clinica, strumentale e farmacologica. In poco tempo ha già ottenuto dei risultati. Per esempio, respira meglio. Ma la cura è stata interrotta. Mio figlio rischia di perdere ciò che ha acquisito in poche settimane di terapia, tornare indietro, peggiorare. Forse in maniera irreversibile, per sempre». Secondo i medici la drastica interruzione della riabilitazione comporta la compromissione dell’intero percorso di cura, con ricadute sull’integrità, oltre che fisica, psicologica del ragazzo e della sua famiglia. «Perché?», si chiede il padre. «Ci hanno detto per i tetti di spesa, sono finiti i soldi. Ma cosa significa davanti ad un dramma che stiamo vivendo? Per l’Asl sono numeri, per noi è la vita».