Malattie rare, disco verde al nuovo Piano regionale campano (2023-2026), approvato di recente con delibera della giunta di Palazzo Santa Lucia in recepimento del Piano nazionale varato nello scorso novembre. Revisionata la rete dei centri per la diagnosi e la cura delle malattie rare individuando i centri di eccellenza, riferimento e coordinamento sul territorio che dovranno certificare la loro attività entro gennaio del 2025.
La Campania è tra le prime regioni, insieme al Veneto, ad imprimere una accelerazione sulla attuazione del Piano nazionale e consolida così il proprio ruolo nelle Reti europee per le Malattie Rare (Ern).
«La nuova organizzazione campana per le malattie rare, con 12 ospedali regionali e policlinici come sede di centri di riferimento in cui insistono 150 unità di personale e 400 medici esperti, guarda all'Europa e alle reti europee di cura grazie a 22 centri di eccellenza riconosciuti in 6 ospedali ed Università della Regione».
Così Giuseppe Limongelli, direttore dell'Unità di malattie cardiovascolari rare ed ereditarie dell'Ospedale Monaldi e dal 2018 direttore del centro di coordinamento malattie rare della Regione Campania, intervenuto stamani al palazzo della Salute di Padova alla quarta edizione delle Assise italiane sulle malattie rare e le reti Ern europee promossa al Palazzo della Salute di Padova da Motore Sanità.
Qui riunite Istituzioni, Associazioni di pazienti, rappresentanti del mondo scientifico e Aziende farmaceutiche: Un evento centrale per tracciare il punto sulle politiche della salute nel campo delle malattie rare patrocinata dall'Azienda Ospedale Università di Padova, dall'Università degli Studi di Padova e il contributo non condizionante di Chiesi, R&I Genetics, BoheringerIngheleim, Mirum, Kiowa Kirin e Takeda.
L'Italia è capofila delle Reti di riferimento europee per le malattie rare e la Campania capofila tra le regioni del Sud: sotto la lente gli aspetti organizzativi delle reti Ern e quelli delle reti delle Regioni all'interno delle offerte assistenziali del Servizio sanitario italiano.
«I centri Ern - ha aggiunto Limongelli - sono già attivamente parte del sistema nazionale, quindi dal punto di vista strutturale le rete è già in piedi ma ora serve mettere a fattor comune le competenze, i dati clinici e assistenziali per tutti i centri malattie rare italiani coinvolgendo anche i reparti che non sono nelle reti Ern ma parte delle reti malattie rare regionali».
«Le Reti delle malattie rare sono uno strumento di aggregazione per l'Unione europea della Salute - ha sottolineato Luciano Flor, della direzione scientifica di Motore Sanità - In Europa sono 36 milioni i pazienti affetti, quanto la popolazione della Polonia».
Dunque malattie rare ma non tanto e talvolta senza cura. Le reti Ern sono un faro con cui orientare i modelli organizzativi. In arrivo nell'Ue nuove risorse: dal prossimo aprile si muove una nuova azione comune dei 27 stati membri con una integrazione delle reti europee e 92 milioni di nuovi investimenti.
Nel mirino del convegno di Padova una visione unica, un confronto tra aziende e il lancio di un progetto europeo innovativo per definire il futuro delle cure per le Malattie rare in Italia e in Europa. Promosso dal Comitato scientifico del Dipartimento funzionale Malattie Rare dell'Azienda Ospedale-Università Padova, di cui Giorgio Perilongo ne è il Coordinatore, questo evento nasce dall'idea di proporre un momento di informazione sugli ERN e di confronto tra aziende sulle criticità incontrate nella partecipazione a tali reti europee.