«Le nostre figlie sono gravemente ammalate dalla nascita. Lottiamo ogni giorno per accudirle senza ricevere sostegno da chi invece dovrebbe garantirci un’adeguata assistenza sanitaria». È la rabbia di Eleonora Marzucca di Battipaglia, mamma di Antonietta appena 18enne ed Alessia, 8 anni. Entrambe sono affette da una grave patologia congenita altamente invalidante.
Sono tracheotomizzate e portatrici di peg, ovvero si alimentano tramite delle sondine. «Attualmente, le mie fantastiche ragazze - racconta mamma Eleonora - sono seguite dall’ospedale Bambino Gesù di Roma ma è qui a casa nostra che abbiamo serie difficoltà». La situazione della famiglia di Battipaglia è peggiorata notevolmente dopo l’emergenza Covid, quando è stata ridotta l’assistenza sanitaria. E negli ultimi mesi la situazione è diventata ancora più critica: al momento sarebbero state bloccate le autorizzazioni per la fisioterapia e la logopedia necessaria per la figlia più piccola. Stessa sorte sarebbe toccata anche alle forniture per l'alimentazione. Le due ragazze assumono alimenti speciali in quanto fortemente sottopeso.
«Dal 6 febbraio - racconta Eleonora - abbiamo inoltrato all’Asl di Salerno richieste aggiornate per avere ciò di cui le nostre figlie necessitano per nutrirsi quotidianamente ma ancora non hanno abbiamo ricevuto risposta. Non si contano le telefonate che abbiamo fatto al distretto sanitario». Mamma Eleonora si prende cura da sola delle proprie figlie. Difficile se non impossibile allontanarsi anche solo per qualche minuto. In casa sono sole. Davanti ad una situazione che diventa sempre più difficile hanno deciso di rivolgersi ad un avvocato per valutare ogni azione legale possibile. I genitori chiedono semplicemente di poter assistere adeguatamente le ragazze e di sentirsi meno soli nel loro dramma familiare.
«Nel frattempo che la burocrazia fa la giusta trafila di uffici - dice - noi tiriamo un sospiro di sollievo. Abbiamo tanta pazienza ma tutti devono sapere cosa accade a casa nostra. Non è giusto quello che ci fanno. Nel 2024 aiutiamo il prossimo anche all'altra parte del mondo ma chi abbiamo sotto il naso lo ignoriamo. Intanto noi compriamo alimenti speciali, farmaci e materiale vario che spesso ci viene negato e ci paghiamo le ambulanze che ci accompagnano a fare le nostre “vacanze romane”. Non basta tutto ciò che la vita ci ha tolto?».