«Accendiamo la luce sulle malattie rare», riflettori puntati sull’Arco di Traiano

BENEVENTO - «Accendiamo le luce sulle malattie rare» è l’iniziativa promossa per domani dalla Federazione italiana malattie rare. I monumenti più rappresentativi di diverse città italiane si illumineranno per attirare l’attenzione dell’opinione pubblica sulle problematiche sociali e cliniche di chi vive con una malattia rara; a Benevento, che ha aderito alla manifestazione, sarà illuminato l’Arco di Traiano. «Una patologia è rara - spiega in una nota Gianluca Cefalo, referente per la Campania dell’Associazione nazionale sindrome di Noonan e Rasopatie - se colpisce meno di una persona ogni 2000. In Italia la tematica delle malattie rare riguarda oltre 1 milione di famiglie, 30 milioni in Europa e 300 milioni nel mondo. Le malattie rare restano sconosciute ai più e spesso anche alla comunità scientifica.

Oggi più che mai è necessario portare l’attenzione di tutti su queste malattie affinché nessuno sia lasciato indietro, né dalla ricerca scientifica né dalle tutele sociali». Dopo aver ringraziato il Comune di Benevento che ha concesso il patrocinio alla manifestazione impegnandosi a illuminare il monumento simbolo della città, Cefalo spiega: «La Sindrome di Noonan è una malattia genetica rara che colpisce una persona su 1500–2500. È caratterizzata da diverse disabilità: cardiopatia congenita, lineamenti caratteristici del viso, difficoltà alimentari durante la prima infanzia, sviluppo psicomotorio ritardato, variabile da persona a persona». Della sindrome si discuterà oggi in un apposito webinar con il contributo e la partecipazione di clinici esperti in materia.